Ali Hussain, o garoto com um corpo de ancião (4 fotos)

Já mostramos alguns casos de progeria no MDig, também conhecida como síndrome Hutchinson-Gilford que afeta 80 pessoas em todo o mundo, uma doença genética da infância extremamente rara, que é caracterizada por um envelhecimento brusco e prematuro do corpo desde a infância. Uma dessas pessoas é Ali Hussain, um garoto indiano de 14 anos que já viu cinco de seus irmãos morrerem por causa da mesma doença.

Estima-se que a progeria afeta um da cada 7 milhões de recém nascidos vivos no mundo e pode se manifestar em diferentes órgãos e tecidos como ossos, músculos, pele, tecido subcutâneo e vasos sanguíneos. Desenvolvem baixa estatura, crânio muito grande, alopecia, pele seca e enrugada, ausência de gordura subcutânea, rigidez articular. O pior é que não existe cura nem tratamento, as pessoas que padecem da doença, não superam os 13 ou 15 anos de vida.

Apesar do sombrio prognóstico Ali negou-se a renunciar à esperança.

- "Tenho muita vontade de viver e espero que a medicina possa fazer algo por mim. Não tenho medo da morte, mas meus pais sofrem muito", disse.

- "Gostaria de viver bem mais tempo para eles. Não quero trazer mais dor para dentro de casa", acrescentou.

Os pais de Ali Hussain Nabi Khan, de 50 anos, e Razia, de 46 anos, são primos irmãos e foram o produto de um casamento arranjado há 32 anos. Seus filhos Rehana, Iqramul, Gudiya e Rubina morreram de Progeria entre as idades de 12 e 24 anos. Um quinto filho, um menino que morreu em suas primeiras 24 horas de vida, também tinha a rara doença.

Nabia e Razia, que tiveram oito filhos ao todo, têm duas filhas saudáveis: Sanjeeda, de 20 anos, que está casada e tem dois filhos e, Chanda, a filha menor, de 10.

Ali e a família.

Quando em 1983 nasceu sua primeira filha, Rehana, não tinham ideia de que algo estava errado. Foi só depois que completou dois anos, quando não podia comer nem caminhar que visitaram um médico. O especialista ficou tão desconcertado que os mandou para casa com alguns medicamentos que de nada serviram. A progeria é tão rara que a maioria dos médicos desconhecem a doença.

Dois anos mais tarde, quando nasceu seu filho Iqramul, e mostrou os mesmos sintomas, a família voltou ao médico. Mas uma vez mais, ninguém ofereceu um possível diagnóstico.

Nabi e Razia esperavam conceber um filho saudável. Seu desejo foi concedido quando tiveram Sanjeeda.

Em 1995, após passar anos visitando diferentes médicos, um especialista em Kolkata finalmente diagnosticou quatro de seus filhos com progeria e inteiraram-se da devastadora notícia de que não tinha cura para eles.

- "O diagnóstico deixou-nos devastados", assinalou Nabi. "Estávamos seguros de que havia uma cura. Ninguém em nossa comunidade cria que não tinha nada que pudéssemos fazer por eles", agregou.

Ali e a mãe.

A vida tornou-se insuportável para as cinco crianças que cresceram com progeria pois se tornaram motivo de chacota na escola. Com o tempo todos deixaram de frequentar as aulas. Ali disse:

- "Nenhum de nós teve uma infância plena, nos limitamos a nossa casa. Tínhamos um ao outro, mas isso foi tudo. Não tínhamos vida. Quando fomos à escola nos empurravam, nos chamavam por nomes feios, os meninos batiam em mim e nos meus irmãos. Não podemos fazer nada fisicamente, nossos pulmões são muito pequenos", explica.

- "Tenho vontade ser uma pessoa normal que pode brincar, ir à escola, fazer algum esporte, brigar, assumir alguns riscos. Às vezes fico depressivo, mas a maioria das vezes vou levando a vida do jeito que ela me permite levar", sublinhou.

Ali é agora o único sobrevivente que sofre progeria na família. Quando seu irmão Ikramul morreu há quatro anos foi devastador para ele.

- "Iqramul era meu melhor amigo. Eu era muito jovem quando meus outros irmãos morreram, motivo pelo qual foi simplesmente Ikramul e eu durante muito tempo, Éramos inseparáveis", lamenta-se.

- "Ele era muito forte e não dava atenção aos valentões. Quando morreu, chorei durante semanas e não podia comer, mas depois me dei conta de que estaria fazendo uma grande injustiça para ele se me prostrasse. Não tenho ninguém agora, nem amigos, mas tenho que ser forte", concluiu.

Ali e seus pais são apoiados por uma organização beneficente com sede em Kolkata chamada SB Devi Caridade que cobre suas necessidades médicas.

Eu também pensei a mesma coisa, porque cargas d'água os pais destas crianças continuaram tendo filhos?

Fonte: Mirror.