Encontram uma cura para um tipo de cegueira. Custa 1.400.000 reais... por olho

Para um grupo de pessoas nos Estados Unidos, voltar a ver tem preço: 850.000 dólares, ou 425.000 por cada olho. É mais barato do que se esperava quando a Administração de Alimentos e Medicamentos deu o visto ao tratamento em outubro, e ademais terá descontos se os primeiros pacientes não se curarem. O remédio se chama Luxturna e foi desenvolvido pela Spark Therapeutics, uma pequena companhia de biotecnologia com base na Filadélfia.

Trata-se de uma terapia genética experimental orientada a curar um tipo de cegueira hereditária conhecida como Amarose Congênita de Leber 2 (LCA2), uma doença da retina que produz perda de bengalas e cones nos olhos a partir do nascimento, e que se caracteriza por um grave déficit visual nas crianças desde seus primeiros meses.

A doença é desencadeada por mutações no gene RPE65 que impedem a produção de uma enzima. O que faz este fármaco é entregar uma cópia correta do gene às células da retina para restaurar sua capacidade de produzir a enzima faltante. Durante os ensaios clínicos, o tratamento foi provado em 21 pacientes, dos quais 11 experimentaram uma melhora significativa da visão e a grande maioria (93%) algum tipo de melhoria na capacidade de esquivar-se de obstáculos sob condições deficientes de luz.

Seu elevado preço tem uma dupla explicação: o pequeno número de pacientes com a doença -entre 1000 e 2000 pessoas nos Estados Unidos- e o fato de que o tratamento só é realizado uma vez na vida. Isto supõe um desafio para os planos de saúde, tanto públicos como privados, que costumam pagar pelos medicamentos de uma doença crônica ao longo da vida do paciente. Neste caso, o custo deveria ser assumido pela seguradora (ou governo) com o risco de que o paciente mude de plano mais adiante.

Não é de estranhar que a Spark esteja conversando com as seguradoras para distribuir o custo da terapia em vários anos e, por outro lado, oferecer reembolsos aos pagadores se os benefícios do remédio diminuírem com o tempo. Não obstante, a companhia é consciente de que o Luxturna é um caso excepcional: seus pacientes pensavam, até agora, que a doença não tinha cura.

Devemos entender que sim, há que financiar a pesquisa médica, mas realmente para que serve um avanço na medicina se depois não é acessível àqueles que mais necessitam? Pode parecer utópico, mas deveria existir um preço máximo legal por medicamento. Inclusive sendo apenas somente de uma aplicação/ingestão, depois poderiam ser vendido revisões ou o que for, mas quase um milhão de dólares para voltar a ver é um abuso. Depois quebram a patente e não entendem o motivo.

Fonte: Bloomberg.