Estamos cientificamente preparados para escolher o bebê ‘perfeito’?

Vamos imaginar a situação hipotética de um casal chamado José e Maria, que são surdos e decidiram ter um filho. Para tanto eles estão considerando usar um processo chamado diagnóstico genético pré-implantação (DGP), uma técnica de reprodução assistida que analisa embriões criados por fertilização in vitro para identificar alterações genéticas ou cromossômicas antes de serem transferidos para o útero. O objetivo é selecionar embriões saudáveis para aumentar as chances de uma gravidez bem-sucedida e evitar o desenvolvimento de doenças no feto.

No entanto, José e Maria estão considerando usar o DGP para garantir a surdez em seu filho. Embora o casal se sinta desconfortável em exercer um controle tão profundo sobre o futuro do filho, como pais surdos, eles sentem que poderiam oferecer uma orientação melhor a uma criança que compartilhasse sua experiência de vida e crescesse imersa na cultura surda. Mas é ético que esses dois selecionem a surdez?

O surgimento de tecnologias genéticas como o PGD levou filósofos a considerar esse tipo de questão. E para dar sentido a esses dilemas, muitos pensadores se baseiam no "Princípio da Beneficência Procriativa". Cunhado pelo filósofo e bioeticista australiano Julian Savulescu, esse princípio afirma que qualquer pai em potencial capaz de selecionar as características de seu futuro filho deve dar a ele a melhor chance de ter a melhor vida possível.

Mas definir a melhor vida é uma coisa incrivelmente complicada. Afinal, o que exatamente torna uma vida melhor ou pior? Para muitas pessoas com deficiência auditiva, é comum pensar que a surdez deve tornar a vida pior, independentemente de quão boa o resto dessa vida possa ser.

Essa percepção da deficiência, de que pessoas com deficiência estão em pior situação apenas por serem deficientes é o que a filósofa Elizabeth Barnes chama de "visão da diferença ruim". E muitos filósofos, ativistas surdos e indivíduos surdos argumentam que essa visão é falsa.

A própria Elisabeth defende a "visão da mera diferença", que afirma que ser deficiente não é inerentemente bom nem ruim, é apenas diferente.

Por exemplo, assim como pessoas com deficiência auditiva podem ter experiências auditivas com música que pessoas com deficiência auditiva não podem, pessoas com deficiência auditiva podem experimentar música por meio de vibrações de maneiras que pessoas com deficiência auditiva não conseguem. As duas são experiências simplesmente diferentes.

E Elisabeth diria que as dificuldades enfrentadas por pessoas com deficiência, na maioria das vezes, não vêm dessas experiências diferentes, mas sim das maneiras pelas quais nossa sociedade não foi projetada para pessoas com deficiência.

José e Maria sabem que sua experiência de vida é diferente da de um casal sem deficiência auditiva, na verdade, isso é um grande motivo pelo qual eles acreditam estar em melhor posição para criar uma criança surda.

Como membros da comunidade surda desde sempre, eles valorizam experiências e rituais específicos, únicos à cultura surda. Portanto, eles não apenas querem que seu filho faça parte dessa comunidade, mas também se preocupam em como apoiar e orientar uma criança que passa a maior parte do tempo navegando em uma cultura da qual estão, em grande parte, distantes.

O filósofo australiano Robert Sparrow considera bastante razoável acreditar que os pais possam ser mais adequados para criar os filhos na cultura da qual fazem parte. E há razões para acreditar que uma criança que cresce sentindo-se compreendida pelos pais e segura em sua unidade familiar teria, de fato, uma vida melhor.

Se essa lógica for sólida, o Princípio da Beneficência Procriativa parece afirmar que alguns pais surdos deveriam tentar ter filhos surdos. No entanto, seguir a lógica desse princípio ao extremo levanta sérias questões.

Afinal, a deficiência é apenas uma das inúmeras características que podem impedir uma criança de ter a melhor chance de uma vida melhor.

Nosso mundo está cheio de discriminação que piora a vida de pessoas de certos gêneros, sexualidades e etnias.
Mas é claramente errado impedir que pessoas desses grupos nasçam apenas porque os preconceitos existentes tornariam suas vidas piores.

Como se preocupa a bioeticista cega Adrienne Asch, essa atitude sugere a ideia prejudicial e desrespeitosa de que a vida de pessoas com deficiência vale menos a pena ser vivida.

Certamente, a melhor abordagem é se livrar do preconceito e dos problemas de acessibilidade, em vez das pessoas que os vivenciam. Mas a intolerância não pode ser desmantelada da noite para o dia, e José e Maria estão se perguntando o que fazer agora.

Então, parece muito óbvio que talvez eles devam ao seu futuro filho ajudá-lo a navegar pelo mundo como ele é, optando por não ter surdez, para que seu filho não sofra esse preconceito.

Claramente, mesmo com ferramentas como o PGD, é incrivelmente difícil garantir a melhor vida para seu filho.
Mas talvez a intervenção genética seja equivocada em primeiro lugar?

Afinal, se a parentalidade é, na verdade, um exercício de aceitação e não de controle, talvez o melhor caminho para José e Maria seja simplesmente deixar as coisas ao acaso.

Como é possível inferir, a escolha das características de um bebê é eticamente debatida devido a preocupações com a desigualdade genética, a mercantilização das crianças e a potencial discriminação, embora alguns defendam sua permissibilidade em casos de prevenção de doenças.

Ademais, o PGD ainda está em estágios iniciais, e o consenso social é contra a edição genética extensiva para fins de "melhoramento". Então, qual a sua opinião: "É ético que os pais escolham as características de seus bebês?"