Em alguns lugares do mundo o albinismo é uma verdadeira maldição

Em um artigo especial contamos a história de Xueli Abbing: uma bebê albina abandonada que virou modelo da Vogue, depois que uma foto de catálogo dela foi publicada pela revista. Quando ela nasceu, seus pais imediatamente a deixaram no chão do lado de fora da porta de um orfanato, enrolada em uma manta. Na China algumas pessoas acreditam que o albinismo traz má sorte para suas famílias devido a superstições profundamente enraizadas e uma falta de compreensão geral sobre a condição genética, e isso fez com que Xueli fosse abandonada no dia em que nasceu. O nome Xueli tem contexto: "Xue" significa "neve" e "Li significa "bonita".

Aos 3 anos a menina foi adotada e mudou-se para a Holanda com a irmã e a mãe Joeke, que não conseguiu pensar em um nome mais perfeito que o dado pelo pessoal do orfanato e achou importante manter uma referência às raízes chinesas da filha.

- "É muito difícil, mas me fortalece para obter mais experiência de vida", disse Xueli sobre sua experiência. - "Porque meus pais fizeram isso, eles me deram força. Eles me deram a oportunidade de viver em um país que aceita pessoas com albinismo."

Ao longo dos anos, Xueli lutou com sua identidade e Joeke sempre achou que era importante para ela descobrir quem ela realmente é e se tornar ela mesma. Hoje em dia, Xueli é modelo e já trabalhou com muitas marcas importantes, além de enfeitar as páginas da Vogue.

Xueli Abbing

Falando sobre a importância da diversidade na modelagem, Xueli disse que pode representar outras pessoas com deficiência e que buscam esse reconhecimento. O vídeo abaixo segue a modelo -que é embaixadora da Boa Vontade da UNESCO- enquanto ela fala em um evento da ONU/UNESCO para marcar o Dia Internacional de Conscientização do Albinismo.

- "A beleza para mim está mais por dentro, que você é uma pessoa gentil com todos e que respeita a deficiência ou desvantagem de todos", reflete Xueli sobre sua jornada.

Ainda que tenha muitos anos pela frente, podemos dizer que sua história teve um final feliz, porque muitos albinos não tem a mesma sorte. Nos últimos oito anos, mais de 600 ataques a crianças e adultos com albinismo foram relatados em 26 países.

Jewell Jeffrey

Acreditem ou não, a feitiçaria é a causa raiz desses ataques, que consistem em hackear partes do corpo que são retiradas das vítimas, vivas ou mortas, e levadas aos chamados curandeiros/feiticeiros para fazer poções ou produzir amuletos e talismãs pensados para trazer boa sorte ou riqueza ao usuário final.

As pessoas com albinismo não só podem ser usadas para fins ritualísticos, como também podem ser vítimas de acusações de feitiçaria: as crianças nascidas com albinismo podem ser vistas como uma maldição para as suas famílias, que rapidamente as abandonam, excluem-nas e às suas mães do comunidade, ou mesmo cometem infanticídio.

Amina Ependieva

O albinismo é uma condição rara herdada geneticamente que ocorre em todo o mundo, independentemente da raça. Comumente resulta na falta de pigmentação nos cabelos, pele e olhos, causando vulnerabilidade à exposição solar. Isso pode levar ao câncer de pele e deficiência visual grave.

Segundo o Ministério da Saúde, ao menos 21 mil brasileiros são albinos. A condição é muito mais prevalente na África Subsaariana, onde uma em cada 1.400 pessoas é afetada na Tanzânia e uma em cada 1.000 no Zimbábue e outros grupos étnicos específicos na África Austral.

Diandra Forrest

A raridade genética herdada por pessoas com albinismo torna sua condição difícil de entender social e medicamente. Em alguns países, sua aparência física também é objeto de crenças errôneas e mitos influenciados por superstições que podem sujeitar pessoas com albinismo a violentos ataques físicos.

Embora a especialista independente da ONU sobre os direitos das pessoas com albinismo, Ikponwosa Ero, enfatize a utilidade da medicina tradicional, ela testemunhou situações em que era difícil de estabelecer a diferença entre praticantes de feitiçaria e médicos tradicionais.

Sanele Junior Xaba

- "Vi anúncios em jornais postados por “curandeiros tradicionais” oferecendo-se para tornar os clientes mais ricos, curar doenças incuráveis, garantir a libertação da prisão e fazer outras afirmações que são mais sugestivas de bruxaria do que de medicina tradicional", disse ela.

Como infere um estudo da UNICEF, as noções de "bruxaria" e "feitiçaria" foram introduzidas na África pelos primeiros exploradores europeus, colonialistas e missionários. Esses conceitos foram empregados para traduzir pejorativamente termos usados em línguas vernáculas para realidades locais.

Ava Clarke

A especialista destaca ainda que, ao contrário da medicina tradicional, que ao longo dos séculos foi se adaptando aos contextos contemporâneos, o uso de partes do corpo de pessoas com albinismo é uma prática recente, como demonstra a rápida disseminação de ataques nos últimos dez anos.

- "Os ataques e o uso de partes do corpo de pessoas com albinismo, independentemente da finalidade para a qual são usados, não podem, em hipótese alguma, ser considerados parte elementar de qualquer prática legítima, seja ela ligada à bruxaria ou à medicina tradicional", enfatizou. - "Tais atos constituem inerentemente atividades criminosas e outras violações dos direitos humanos. Consequentemente, eles não podem ser justificados com base na tradição, na medicina tradicional ou em qualquer outro fundamento."

Connie Chiu0

Ero lista três tipos de perpetradores nesta indústria horrível: aqueles que caçam, atacam, matam e desmembram as vítimas e transportam suas partes do corpo; os que se apresentam como adivinhos e preparam os rituais; e aqueles que compram amuletos e poções sob crenças errôneas.

A especialista aponta que um dos maiores desafios no processo de ataques tem sido a incapacidade de identificar e processar as duas últimas categorias de perpetradores. A questão é ainda mais complicada pela falta de supervisão eficaz sobre a prática dos curandeiros tradicionais e pela ausência de políticas nacionais claras sobre o assunto.

Ero também enfatizou que abordar crenças profundamente enraizadas, como a crença na eficácia da bruxaria usando partes do corpo humano, requer sensibilização da comunidade sobre as explicações científicas para o albinismo. Os esforços de educação pública devem envolver organizações religiosas, líderes tradicionais, pessoas com albinismo e suas famílias.

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Como dizíamos, a condição mais prevalente na África Subsaariana, então não é de admirar-se que o preconceito, a discriminação e a violência extrema contra pessoas com albinismo estão concentrados em diversos países da região.

A Tanzânia é de longe um dos lugares mais perigosos da terra para alguém nascer albino, com dezenas de assassinatos registrados e relatos de crianças sendo alvo de remoção de membros e órgãos para rituais de "magia negra".

Mas não é o único lugar. Em muitas regiões da Ásia, onde albinos são conhecidos como "filhos da lua", uma referência à sua extrema sensibilidade à luz solar, a falta de conhecimento de que o albinismo é uma condição hereditária (recessiva) leva à falsa crença de que é uma doença contagiosa ou um sinal de infidelidade, muitas vezes resultando em culpa sobre a mãe e abandono de bebê no nascimento.

A região Nordeste concentra o maior número de focos e comunidades com alta incidência de albinismo no Brasil. O caso mais notável é a Ilha dos Lençóis, no Maranhão, frequentemente descrita como um dos lugares com maior concentração de albinos no mundo, onde cerca de 3% da população local apresenta a condição, onde também são conhecidos por "filhos da lua".

E sim, infelizmente existe preconceito, estigma e exclusão social contra pessoas com albinismo no país. O preconceito é recorrente desde a infância, muitas vezes manifestado através de bullying na escola, discriminação no trabalho e na sociedade em geral.

Combater o preconceito contra pessoas com albinismo envolve, acima de tudo, a conscientização de que se trata de uma condição genética rara e não contagiosa, que não afeta a capacidade intelectual ou social do indivíduo.

As fotos deste artigo, todas de albinos famosos no mundo da moda, são uma celebração da diversidade em desfavor dessa crença absurda contra os albinos.

É um convite para os espectadores questionarem e repensarem os padrões de beleza convencionais. Se a moda, tão discriminativa na escolha de seus padrões, abraçou a beleza albina, por que nós não? Para mim, diversidade é o que torna a humanidade interessante e bonita.